بهداشت دهان و دندان برای بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا یا بیماری پروانه ای

اپیدرمولایزیز بولوزا یک بیماری نادر با علائم متعدد دهانی است که افراد مبتلا به این بیماری از نقطه نظر دندانپزشکی نیاز به توجهات ویژه ای دارند. با توجه به شیوع کم بیماری ، بسیاری از دندانپزشکان دانش محدودی در مورد بیماری دارند. نشریات علمی در مورد نحوه ارائه خدمات بهداشتی درمانی دندانپزشکی در افراد مبتلا به EB نسبتا کم است. این امر باعث میشود دندانپزشکانی که تجربه ای در درمان مشکلات دندانی بیماران مبتلا به اپیدرمولایزیس بولوزا ندارند دچار مشکل شوند و نحوه ا را ئه خدمات درمانی بهداشتی دندانپزشکی را به مورد نیاز این بیماران را ندانند

انجمن بین المللی DEBRA به عنوان بخشی از چشم انداز خود در تلاش برای اطمینان از دسترسی به بهترین خدمات با کیفیت پزشکی برای افرادی که با EB زندگی می کنند، دستورالعمل های بالینی برای ارائه به پزشکان با تخصص های مختلف را ارائه کرد

. دستورالعمل پیش رو حاوی اقدامات احتیاطی مناسبی است که در افراد مبتلا به EB که نیاز به دریافت مراقبت بهداشت دهان و دندان دارند ممکن است لازم شود.

دستورالعمل های حاضر در مورد مراقبت های دهان ودندان برای افرادی که با EB زندگی می کنند، توسط تیم بین المللی از دندانپزشکان وبر اساس بررسی سیستماتیک مدارک علمی فراهم شده است

این دستورالعمل شامل یک فصل درباره اطلاعات عمومی در مورد مراقبت از دندان در بیماران مبتلا به EB می شود و به دنبال آن یک بخش به توضیح اقدامات احتیاطی میپردازد که باید در هنگام درمان بیماران با هر نوع EB رعایت شود. این ضمیمه شامل یک واژه نامه، اطلاعات عمومی در مورد EBو شرح تظاهرات دهانی بیماری میباشد

1.1 هدف

ارائه اطلاعات به کاربران در مورد بهترین شیوه های رایج برای نحوه ارائه خدمات بهداشتی درمانی دندانپزشکی مناسب به بیماران با EB میباشد.

1.2 کاربران

دندانپزشکان عمومی و متخصص ، متخصصین پوست، متخصصین تغذیه، والدین و افرادی که با اپیدرمولیز بولوزا زندگی میکنند

1.3 گروه هدف

این دستورالعمل ها می تواند برای همه بیماران مبتلا به انواع مختلف اپیدرمولیز بولوزا مورد استفاده قرار گیرد..

1.4روشهای استفاده شده برای فراهم کردن توصیه های ارائه شده

برای تهیه توصیه ها، از مطالعات انتخاب شده، از دستورالعمل های SIGN استفاده شد.

2 مراقبت از دهان در EB

2.1 مقدمه

ر در دندانپزشکی امروز روشهایی که بر پیشگیری از بیماری ها تمرکز دارند روشهای انتخابی و در اولویت هستند

رویکرد درمان دندانپزشکی برای بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB)، مخصوصا برای افرادی که مبتلا به انواع شدیدتربیماری هستند، طی 30 سال گذشته به طور چشمگیری تغییر کرده است. کراوفورد و همکارانش در سال 1976، کشیدن تمام دندان ها را درمان انتخابی در بیماران مبتلا به RDEB دانستند. دو دهه بعد، در سال 1999، Wright اعلام کرد که امکان درمان موفق مشکلات دندانی بیماران مبتلا به اپیدرمولایزیس بولوزا با روش بی حسی و درمانهای ترمیمی وجود دارد. اخیراSkogedalو همکاران نشان دادند که در بیماران مبتلا به اپیدرمولایزیس بولوزا میتوان با جلسات فالوآپ مرتب و ارائه توصیه های لازم برای داشتن تغذیه مناسب،رعایت بهداشت دهان ،ارائه خدمات بهداشتی حرفه ای دهان به بیماران و فلوراید تراپی موفق به جلوگیری از ایجاد پوسیدگی دندان شد

2.2 اهمیت مراقبتهای پیشگیرانه و درمان دندانپزشکی

1.از درد و عفونت دهان پیشگیری میشود.مهم است که در نظر گرفته شود که درد در ناحیه دهان باعث کاهش خورد و خوراک بیمار میگردد

2-منجر به بهبود زیبایی و افزایش عزت نفس بیمار میگردد

3. دندانهای سالم به بیماران این اجازه را می دهد که وضعیت تغذیه خود را بهبود بخشند، زیرا آنها قادر به جویدن بهتر خواهند بود. نگهداری دندانها از طریق جویدن موثر تر باعث کاهش پتانسیل آسیب به بافت دهان و مری میشود.؛ با این حال، مشاوره با متخصص تغذیه مهم است، و باید در مورد محتویات رژیم غذایی و consistency of the food. به بیمار مشاوره داده شود

4. وقتی دندانهای قدامی ترمیم شوند تلفظ حروف بهتر صورت میگیرد و این امر منجر به قرار گیری بهتر زبان میگردد

5. بهبود بلع: انجام ورزشهایی در راستای باز کردن دهان باعث تقویت عضلات میشود و این امر باعث دسترسی بهتر به دندانها برای رعایت مناسبتر بهداشت دهان میگردد.

6. حفظ روابط دندانها به صورت متعادل باعث تثبیت اکلوژن میشود که باعث عملکرد بهتر دندانها و زیبایی میشود و اجازه رعایت بهداشت بهتر را میدهد

2.3 شرایطی که کلینیک دندانپزشکی باید داشته باشد

باید دسترسی به کلینیک دندانپزشکی برای بیمارانی که از ویلچر یا عصا استفاده میکنند اسان باشد .

باید به بیماران زمان و وقت کافی داده شود تا خود را با شرایط و وضعیتهای مختلف تطابق دهند. سعی نکنید به آنها کمک کنید ، اگر نسبت به نواحی از بدن آنها که زخمی میباشد آگاهی ندارید .

اگر بیمار برای دسترسی به خدمات تخصصی دندانپزشکی در بخش اپیدرمولایزیز بولوزا ناچار به طی مسافت طولانی است میتوان یک رویکرد مراقبتی مشترک با دندانپزشکی که در محل زندگی بیمار اقامت دارد فراهم کرد به نحوی که آن دندانپزشک خدمات مراقبتی پیشگیرانه منظم تری را به بیمار ارائه کند

دسترسی به مراقبت از دندان ها می تواند برای بعضی از بیماران یک مشکل باشد. با وجودی که در کشورهای پیشرفته تر تضمین شده است، هنوز هم برای بسیاری از بیماران در سراسر جهان، امتیاز بیشتری است.

دندانپزشکان و برخی از متخصصین پزشکی در مورد بیماری اپیدرمولایزیس بولوزا دانش و آگاهی لازم را ندارند. ارائه درمانهای دندانپزشکی به بیماران باEB میتواند پیچیده تر شود اگر بیمار و دندانپزشک دچار ترس و اضطراب شوند.در زمان ملاقات با این بیماران زمان زیادی را به آنها اختصاص دهید. حتی ساده ترین خدمات مانند معاینه دندانها به علت دسترسی محدود و ترس از ایجاد تاول ثانویه به دستکاری بافت نرم، زمان بیشتری طلب میکند.

2.4 ارجاع اولیه

بیماران مبتلا به EB باید قبل از اینکه مشکلات دندانی و دهانی برای بیمار ایجاد شود به دندانپزشک مراجعه کنند.مراجعه زود هنگام به دندانپزشک و برقراری جلسات معاینه مکرر دو عنصر کلیدی هستند که باعث میشود که سلامت دهان و دندان بیمار حفظ شود

چهت ادامه مطلب کلیک کنید